સની અઢી વર્ષનો થયો ત્યારે ડોક્ટરોએ કહ્યું કે તેને ઑટિઝમ છે અને તેને જીવનભર ઑટિઝમ સાથે જ રહેવાનું છે. અમારો સની ખૂબ ખુશમિજાજ, પ્રેમાળ અને જીવંત છે. આઈન્સ્ટાઈન, મોઝાર્ટ અને એડિસનની જેમ એ પણ એના ઑટિસ્ટિક માઇન્ડ સાથે એક દિવસ જરૂર કશુંક કરી બતાવશે. પ્લીઝ ડોન્ટ ફિલ સોરી ફોર હિમ.
— ‘આઈ એમ સ્પેશ્યલ, માય વર્લ્ડ ઈઝ ડિફરન્ટ’ ફિલ્મની મા.
સોનલ પરીખ
‘હું એક કંપનીની સી.ઈ.ઓ. છું. મારી સાત વર્ષની દીકરીને ઑટિઝમ હોવાનું નિદાન થયું અને મેં એ વિષે વાંચવાનું શરૂ કર્યું ત્યારે છેક મને ખબર પડી કે હું પણ ઑટિસ્ટિક છું. અચાનક અનેક બાબતોનો અર્થ સમજાય છે. મારી કારકિર્દીનો ગ્રાફ કોઈને પણ ઈર્ષા આવે એવો છે. મારું મગજ કલાકના સેંકડો માઈલની ઝડપે દોડે છે અને એને કેમ અટકાવવું એની મને ખબર નથી. મારે સામાજિક પ્રસંગોએ રિક્રીએશનલ ડ્રગ્સ લેવી પડે છે. એલિસ્ટિક (ઑટિસ્ટિક ન હોય તેવા) વિશ્વનો સામનો કરવાનો મને ખૂબ થાક લાગે છે. મારા માથામાં શું ચાલે છે તેનો કોઈને અંદાજ આવતો નથી. હું મિત્રતા સહેલાઈથી કરી શકું છું, પણ મિત્રતા સાચવવા મારે બહુ મહેનત કરવી પડે છે. મારી જાત પાસે અને મિત્રો પાસે મારી અપેક્ષા ખૂબ ઊંચી હોય છે. મિત્રોને એથી તાણનો અનુભવ થાય છે. હવે મને ખ્યાલ આવે છે કે આ બધાં ઑટિઝમનાં લક્ષણો છે. ઑટિસ્ટિક લોકોમાં છૂટાછેડાનું પ્રમાણ ઊંચું હોય છે, પણ મારા સદ્દભાગ્યે મારો પતિ શાંત અને સેન્સિબલ છે તેથી મારું ઑટિઝમ બેલેન્સ થઈ જાય છે.’ આ શબ્દો રેચેલ રોવ નામની ઓસ્ટ્રેલિયન મહિલાના છે.
2 એપ્રિલે ઑટિઝમ ડે છે. એ.એસ.ડી.-ઑટિઝમ સ્પેક્ટ્રમ ડિસઓર્ડરને સમજવાનું અને ઑટિસ્ટિક લોકો પ્રત્યે સમજદારી દાખવવાનું વિશ્વને હજી આવડ્યું નથી. ભારત જેવા દેશમાં તો જાગૃતિ ઘણી જ ઓછી છે. સંશોધનો મુજબ દર 40માં એક બાળકને ઑટિઝમ હોય છે અને તેનું પ્રમાણ છોકરીઓ કરતાં છોકરાઓમાં વધારે હોય છે. શાળાઓ ઑટિઝમ વિષે શીખવે અને એવાં બાળકોને ભેદભાવ વિના એમની રીતે શીખવાની તક અને મદદ આપે તો અનેક બાળકોને રાહત થાય. 2007થી ઉજવાતો વિશ્વ ઑટિઝમ ડે, જે બાળકો અને પુખ્તો ઑટિઝમથી પીડાય છે તેમના અધિકારો પ્રત્યે જાગૃત અને સંવેદનશીલ થવાનું; તેમને સામાન્ય સમાજમાં ભેળવવાનું અને ખોટી માહિતીઓમાંથી નીકળી એમના વિષે સ્પષ્ટ થવાનું યાદ અપાવે છે.
આઈન્સ્ટાઈન, મોઝાર્ટ, માઇકલ એન્જેલો, બિલ ગેટ્સ, સ્ટીવ જોબ્સ આ બધા ઓવરએચીવર્સ ઑટિસ્ટિક અથવા ઑટિઝમની ધાર પર હોવાનું મનાય છે. ડૉ. હાન્સ એસપર્ગર કહે છે કે કળા અને વિજ્ઞાનના ક્ષેત્રે સફળ થવા માટે થોડું ઑટિઝમ જરૂરી છે. કુટુંબના સભ્યો સાથે પણ બહુ ઓછું ભળતા આઇ.ટી. એન્જિનિયર તુષારે મોટા પગારની જોબ ‘આ લોકો તો મને મશીન બનાવી નાખશે.’ કહી છોડી અને પૂના ફિલ્મ ઇન્સ્ટિટ્યૂટમાં સિનેમેટોગ્રાફી શીખી. આજે એ યુ.જી.સી. ડોક્યુમેન્ટરીઓ માટે અને આંતરરાષ્ટ્રીય સ્તરે પણ સિનેમેટોગ્રાફી કરે છે. બે પ્રોજેક્ટ વચ્ચે લાંબી વિપશ્યના કરી લે છે. પ્રેમ કર્યો એને પરણ્યો, પછી છૂટો થઈ ગયો. સરસ, ટૂંકી અને અર્થપૂર્ણ વાત કરી શકે પણ કોઈના ય સતત સંપર્કમાં ન રહે. એના મિત્રોમાંની એક મન્વિતા દુનિયા આખીમાં એકલી પ્રવાસ કરે છે. લગ્ન, કુટુંબ, સામાજિક સંપર્કોથી દૂર એની પોતાની દુનિયામાં મસ્ત રહે છે. ખૂબ કમાવું, પ્રતિષ્ઠા મેળવવી આ બધામાં એને રસ નથી. આવા લોકોને ઑટિસ્ટિક કહેનારા નીકળે. એમને કહેવાનું મન થાય કે જો આ ઑટિઝમ હોય તો આવા ઑટિસ્ટિક હોવામાં વાંધો શો?
ઑટિઝમ શબ્દનો પહેલીવાર પ્રયોગ 1911માં થયો હતો. ઑટિઝમ કોઈ રોગ નથી, પણ મગજની ચોક્કસ અવસ્થા છે જે વ્યક્તિના વર્તન અને કોમ્યુનિકેશન પર અસર કરે છે. 1940ના દાયકામાં લીયો કેનર અને હાન્સ એસપર્ગર નામના બે ડોકટરોના પ્રયત્નોથી ઑટિઝમ વધુ સમજાયો. ઑટિઝમનું ડાયાબિટીસ જેવું છે. એ જાય નહીં, પણ મેનેજ થઈ શકે. જેમ વહેલું નિદાન થાય, જેમ વહેલી થેરપી શરૂ થાય તેમ વધુ સારું પરિણામ મળે. ઑટિઝમનો દરેક કેસ જુદો હોય છે અને દરેક બાળકને એની રીતે સમજવું પડે છે. એનામાં બુદ્ધિ ઓછી હોય છે એવું નથી, પણ એનો બૌદ્ધિક વિકાસ જુદી જાતનો હોય છે. અમુક ક્ષેત્રમાં બુદ્ધિ ખૂબ ચાલે પણ ભાષા, સંબંધો વગેરેમાં એ પાછું પડી જાય. પોતાને વ્યક્ત ન કરી શકે એટલે એને ગુસ્સો ખૂબ આવે જેને માતાપિતાએ સમજીને મેનેજ કરવો પડે. ઑટિઝમ વારસાગત નથી, ચેપી નથી, પણ માબાપની કસોટી કરે. પરિવારના અન્ય સભ્યોએ પણ સમજવું પડે.
ડૉ. વિકાસ શર્મા સુંદર સૂચનો આપે છે : આશા કદી ન ગુમાવો, પણ બાળકને ઑટિઝમ છે એ સ્વીકારો. એને માટે શરમ કે ભય ન અનુભવો. ઑટિઝમ મિન્સ આઈ વિલ નોટ લીડ એન ઓર્ડિનરી લાઈફ – આઈ કેન લીડ એન એક્સટ્રા-ઓર્ડિનરી લાઈફ. યોગ્ય થેરપી શરૂ કરો; પણ બાળક સાથે ખૂબ રમવું, વાર્તાઓ કહેવી, ખૂબ પ્રેમ આપવો, એની શક્તિ – એનાં રસક્ષેત્રો ઓળખીને વિકસાવવાં અને એની સાથે ખૂબ આનંદ કરવો એ વધારે અગત્યનું છે. માબાપથી મોટો કોઈ થેરપિસ્ટ નથી ને ઘરથી મોટું કોઈ થેરપી સેન્ટર નથી. શીખવવા માટે પાછળ ન પડવું. ઑટિસ્ટિક બાળકનું એન્વાયર્ન્મેન્ટ સાથેનું કનેક્શન તૂટતું હોય છે, તેથી તે અમુક બાબતો શીખવામાં મુશ્કેલી અનુભવે છે. તેને રિ-કનેક્ટ કરો. પાછળ પડવાથી કદાચ તે અમુક નાની બાબતો શીખી જશે જેનાથી તમને તાત્કાલિક થોડો સંતોષ થાય પણ એથી કોઈ નક્કર પરિણામ નહીં મળે. એ ત્યારે મળશે જ્યારે બાળક એન્વાયર્ન્મેન્ટ સાથે કનેક્ટ થશે અને એ ત્યારે થશે જ્યારે તમે એને ગમતું કરશો. માબાપ શિક્ષકના પાઠમાં આવી જાય ત્યારે બાળક વર્તનસમસ્યાઓનો ભોગ બને છે. થેરપિસ્ટ પાસે પણ પરાણે ન મોકલો. જે પણ રીતથી બાળક રડે, દુ:ખી થાય તે રીત તરત છોડી દો. એક તો એ તકલીફમાં છે, સંઘર્ષ અનુભવે છે. તેમાં આપણે પ્રેશર આપીશું તો મુશ્કેલી વધશે. બેત્રણ કલાક થેરપિસ્ટ પાસે ને બાકીનો વખત એની દુનિયામાં છોડી દેશો તો કોઈ ફરક નહીં પડે. વધુ પડતી સાકર હાઇપરએક્ટિવિટીનું કારણ બને છે માટે ખાવામાં સાકરનું પ્રમાણ ઓછું રાખો.
દિલ્હીના પત્રકાર અને ફિલ્મસર્જક દીપક પરવતિયારની ઑટિઝમ પરની છ મિનિટની દસ્તાવેજી ફિલ્મ ‘આઈ એમ સ્પેશ્યલ, માય વર્લ્ડ ઈઝ ડિફરન્ટ’ને ઈટાલીના ઑટિઝમ વિષેની શોર્ટ ફિલ્મોના ફેસ્ટિવલમાં શ્રેષ્ઠ ડોક્યુમેન્ટરી તરીકેનું ઈનામ મળ્યું છે. એ ફિલ્મની મા કહે છે, ‘સની અઢી વર્ષનો થયો ત્યારે ડોક્ટરોએ કહ્યું કે તેને ઑટિઝમ છે અને તેને જીવનભર ઑટિઝમ સાથે જ રહેવાનું છે. અમે અને હવે એની નાની બહેન તેને સાચવતાં, ખુશ રાખતાં અને નવું શીખવતાં શીખી ગયાં છીએ. અમારો સની ખૂબ ખુશમિજાજ, પ્રેમાળ અને જીવંત છે. આઈન્સ્ટાઈન, મોઝાર્ટ અને એડિસનની જેમ એ પણ એના ઑટિસ્ટિક માઇન્ડ સાથે એક દિવસ જરૂર કશુંક કરી બતાવશે. પ્લીઝ ડોન્ટ ફિલ સોરી ફોર હિમ.’ ફિલ્મનો સંદેશ એ છે કે ઑટિઝમ જિંદગીનો અંત નથી. ઑટિસ્ટિક બાળક અન્ય બાળકો જેટલું જ વહાલસોયું, ચંચળ અને પ્રેમપૂર્ણ હોય છે. બસ તેને વિશેષ સંભાળ, સ્પેસ અને સ્નેહની જરૂર હોય છે. અક્ષમતાને વિષય બનાવતી આ એમની બીજી ફિલ્મ છે. પહેલી ફિલ્મ ‘ધ વિઝાર્ડ ઑફ નીડલ્સ’ ભારતના એકમાત્ર અંધ એક્યુપંચરિસ્ટ વિષેની હતી. ઑટિઝમ પર ‘બિયોન્ડ’ ‘રેઈન મેન’, ‘બરફી’ જેવી સુંદર ફિલ્મો બની છે, પુસ્તકો લખાયાં છે.
ઑટિસ્ટિક બાળકને ઈલાજ કરતા પણ વધારે જરૂર સ્વીકારની હોય છે. એમના વિશ્વમાં પ્રવેશીને, એમને આપણા વિશ્વમાં પ્રવેશવા દઈને આપણે તેમને મદદ કરી શકીએ અને પોતે પણ બહેતર માનવ બની શકીએ.
e.mail : sonalparikh1000@gmail.com
પ્રગટ : ‘રિફ્લેક્શન’ નામે લેખિકાની સાપ્તાહિક કોલમ, “જન્મભૂમિ પ્રવાસી”, 31 માર્ચ 2024
